Jedes Jahr am letzten Tag im Februar findet der „Tag der seltenen Erkrankungen“ statt. In diesem Jahr fällt er auf den 29. Februar. Und anlässlich des Gedenktages für seltene Erkrankungen macht die ostthüringische Stadt Jena auf sich aufmerksam. Bereits im Frühjahr will das Uniklinikum Jena eine neue Anlaufstelle für Menschen mit seltenen Erkrankungen eröffnen. Das neue Zentrum soll das erste seiner Art im Freistaat werden, wie das Klinikum am Freitag mitteilte. Ziel ist es, Patienten mit seltenen Erkrankungen mit Spezialisten für eben diese Erkrankungen zusammenzubringen.
Vier Millionen Menschen mit seltenen Erkrankungen
Bundesweit sollen gut vier Millionen Menschen an seltenen Erkrankungen leiden, wie das Nationale Aktionsbündnis für seltene Erkrankungen mitteilt. Ulrich Brandl, der promovierte Direktor der Abteilung für Neuropädiatrie am Uniklinikum erklärt, dass die Patienten erst zahlreiche Ärzte aufsuchen müssen, bevor sie überhaupt eine Diagnose erhalten. Das neue Zentrum in Jena hat Ulrich Brand zusammen mit seinem Kollegen Christian Hübner ins Leben gerufen. Er ist der promovierte Leiter des Instituts für Humangenetik am Uniklinikum Jena.
Die Experten schätzen, dass es, ausgehend von den bundesweiten Zahlen, in Thüringen gut 400.000 Patienten mit seltenen Erkrankungen gibt. Aktuell sind mehr als 700 bekannte Erkrankungen als selten eingestuft. Diese Einstufung erfolgt, wenn maximal fünf von 10.000 Menschen davon betroffen sind.
Genetische Untersuchungen in Jena geplant
Im neuen Jenaer Zentrum für seltene Erkrankungen sollen vor allem genetische Untersuchungen der Patienten einen hohen Stellenwert einnehmen. Denn viele der seltenen Erkrankungen seien vererbbar. Außerdem will man sich mit Selbsthilfegruppen vernetzen. Noch in diesem Jahr plant man zudem eine offizielle Zertifizierung durch das Nationale Aktionsbündnis für seltene Erkrankungen.
Zwar gibt es am Jenaer Uniklinikum bereits heute zahlreiche Spezialsprechstunden, etwa für Morbus Fabry, Tuberöse Sklerose, Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) oder Stoffwechselerkrankungen bei Kindern, doch das reicht den Gründern des neuen Zentrums noch nicht aus.
Medikamente gegen seltene Erkrankungen als Streitthema
Die Spitzenverbände der Pharmaindustrie und der gesetzlichen Krankenkassen streiten dagegen nach wie vor über die Entwicklung und Vergütung von Medikamenten gegen seltene Erkrankungen. Pharmafirmen verweisen dabei auf sehr hohe Kosten in der Entwicklung für einen sehr kleinen Markt. Die Krankenkassen kritisieren dagegen, dass bisher vorhandenen Medikamenten Zusatznutzen unterstellt werden, die diese nur in den seltensten Fällen mit sich bringen.
Quelle: OTZ
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